Propuesta de ley para mejorar la vida de las personas con ELA

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1. La propuesta plantea que las personas diagnosticadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) reciban desde el mismo momento del diagnóstico un grado 3 de discapacidad grave, con un mínimo del 65 %, sin esperar a más valoraciones. Un año después, el grado subiría de forma automática al grado 4, discapacidad total, salvo que la enfermedad ya hubiera avanzado más.
2. Se propone incluir la dificultad respiratoria en el baremoBaremo Tabla con porcentajes que se usa para valorar las limitaciones de cada persona. de movilidad, para que cuenten los enfermos de ELA que pueden andar pero con esfuerzo por la afectación de la musculatura respiratoria. También cubriría a personas con cardiopatías que dificultan la respiración.
3. En la Ley de Dependencia, la propuesta prevé atención preferente en servicios multidisciplinares, fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria especializada 24 horas para grandes dependientes con ELA, con financiación del Estado. El reconocimiento de la dependencia sería preferente, con grado II desde el diagnóstico, y debería resolverse en un máximo de tres meses; si no, se entendería concedida por silencio administrativoSilencio administrativo Si la Administración no contesta en el plazo fijado, se considera que la solicitud ha sido aprobada..
4. Se propone agilizar el reconocimiento de la incapacidad permanente para quienes tengan diagnóstico de ELA, pudiendo no exigir en estos casos el requisito de haber estado sometido a tratamiento previo.
5. Los cuidadores familiares que dejaron su trabajo para atender a una persona con ELA en gran dependencia podrían mantener la base de cotizaciónBase de cotización Cantidad sobre la que se calculan las cotizaciones a la Seguridad Social y, más adelante, la pensión. de su último ejercicio, para no perder derechos a la Seguridad Social.
6. El Gobierno debería incluir en seis meses subvenciones de transporte y alojamiento para desplazamientos a unidades de referencia de otras provincias, evaluar la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas y podría extender estos beneficios a otras enfermedades crónicas neurodegenerativas mediante Real Decreto.

A quién afecta

• Personas con ELA: Tendrían reconocido un grado alto de discapacidad y de dependencia desde el diagnóstico, con menos trámites y esperas.
• Familiares y cuidadores: Podrían mantener sus cotizaciones a la Seguridad Social si dejaron de trabajar para cuidar, y recibirían ayudas de transporte y alojamiento.
• Personas con otras enfermedades neurodegenerativas: El Gobierno podría extenderles estos mismos beneficios mediante Real Decreto.

Palabras que conviene saber

Grado de discapacidad

Porcentaje que reconoce la Administración según cómo afecta la enfermedad a la vida diaria; da acceso a ayudas.

Silencio administrativo

Si la Administración no contesta en el plazo fijado, se considera que la solicitud ha sido aprobada.

Baremo

Tabla con porcentajes que se usa para valorar las limitaciones de cada persona.

Base de cotización

Cantidad sobre la que se calculan las cotizaciones a la Seguridad Social y, más adelante, la pensión.

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