Propuesta de ayudas y atención preferente para personas con ELA

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1. La propuesta reconoce como personas con discapacidad, con un grado del 33 %, a quienes reciban un diagnóstico de ELA, desde el momento de comunicarse el diagnóstico y sin importar el avance de la enfermedad.
2. Las personas en gran dependencia con ELA serían atendidas de manera preferente en servicios con recursos técnicos y humanos especializados.
3. La propuesta amplía las deducciones del IRPFIRPF Impuesto sobre la renta de las personas físicas: el impuesto que se paga por los ingresos. por obras de adecuación de la vivienda habitual: para quienes tengan ELA, la base máxima subiría a 24.040 euros anuales y el porcentaje de deducción al 26,8 %.
4. Se refuerza el derecho de los pacientes a dejar instrucciones previasInstrucciones previas Documento en el que una persona deja por escrito, por adelantado, qué tratamientos y cuidados quiere recibir si llega un momento en que no pueda expresarlo. sobre su salud y cuidados, válidas en todo el territorio y revocables en cualquier momento.
5. El reconocimiento de la situación de dependenciaSituación de dependencia Reconocimiento oficial de que una persona necesita ayuda de otra para el día a día, lo que da acceso a ayudas públicas. para personas con ELA tendría carácter preferente y debería resolverse en un plazo máximo de tres meses. Además, su programa individual de atención se revisaría en dos meses si lo pide el interesado y cada tres meses de oficio.
6. El Gobierno debería incluir en la cartera del Sistema Nacional de Salud el transporte y alojamiento para tratamientos en centros de referencia, así como ayudas técnicas de comunicación, y garantizar fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria 24 horas a los grandes dependientes con ELA. También podría extender estos derechos a otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.

A quién afecta

• Personas con diagnóstico de ELA: Acceso más rápido a la condición de discapacidad, a la dependencia y a las ayudas.
• Familiares y cuidadores de personas con ELA: Transporte y alojamiento cubiertos para acompañar a tratamientos lejos de casa, y formación específica para cuidadores profesionales.
• Personas con ELA que hagan obras en su vivienda habitual: Deducción del IRPF ampliada, con límite y porcentaje mayores que el general.
• Pacientes en general: Refuerzo de las instrucciones previas sobre su tratamiento médico.

Palabras que conviene saber

IRPF

Impuesto sobre la renta de las personas físicas: el impuesto que se paga por los ingresos.

Situación de dependencia

Reconocimiento oficial de que una persona necesita ayuda de otra para el día a día, lo que da acceso a ayudas públicas.

Instrucciones previas

Documento en el que una persona deja por escrito, por adelantado, qué tratamientos y cuidados quiere recibir si llega un momento en que no pueda expresarlo.

CSUR

Centros, Servicios y Unidades de Referencia: centros especializados del Sistema Nacional de Salud a los que se puede derivar a pacientes de toda España.

Proposición de ley

Texto con el que un grupo parlamentario propone una ley. No es ley hasta que se aprueba por el Congreso y el Senado.

Resume el texto con el que se presentó. Lo escribe una inteligencia artificial y puede tener errores: el texto oficial es el que vale. Leer el texto oficial · Cómo hacemos los resúmenes