Propuesta para agilizar el acceso a medicamentos huérfanos

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1. El proyecto propone crear un procedimiento especial para autorizar, financiar y fijar los precios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos. El Ministerio de Sanidad tendría seis meses para establecerlo.
2. Propone que estos medicamentos queden fuera de los conjuntos de precios de referencia, para no desincentivar su investigación.
3. Propone que la Comisión Interministerial de Precios tenga en cuenta, al fijar precios de estos medicamentos, el reducido número de pacientes, el retorno de las inversiones y el ahorro para el Sistema Nacional de Salud.
4. Propone eximir de pagar la parte del medicamento (la aportación) a personas polimedicadas, con patologías crónicas, discapacidad, dependencia o enfermedades raras.
5. Propone fijar por ley las enfermedades incluidas en el cribado neonatal (pruebas a los recién nacidos) y que el Ministerio de Sanidad revise el listado cada año para añadir pruebas nuevas.
6. La ley entraría en vigor el 1 de enero del año siguiente a su aprobación, para que su impacto presupuestario se aplique al ejercicio siguiente.

A quién afecta

• Personas con enfermedades raras: Acceso más rápido y en igualdad a estos medicamentos, y exención de la aportación si tienen enfermedades raras.
• Ministerio de Sanidad y Sistema Nacional de Salud: Procedimiento especial de financiación y precios, y cribado neonatal más amplio y homogéneo.
• Industria farmacéutica: Mayor incentivo para investigar y comercializar estos medicamentos en España.
• Farmacias y farmacéuticos: Dejarían de sustituir ciertos medicamentos prescritos y aplicarían las nuevas reglas de precios.

Palabras que conviene saber

Medicamento huérfano

Medicamento para tratar o prevenir enfermedades poco frecuentes, potencialmente mortales o crónicas debilitantes.

Medicamento ultra-huérfano

Medicamento para enfermedades que afectan a menos de 1 de cada 50.000 personas.

Precios de referencia

Sistema que agrupa medicamentos equivalentes y fija un precio máximo común para financiarlos.

Cribado neonatal

Pruebas que se hacen a los recién nacidos en los primeros días de vida para detectar enfermedades pronto.

Aportación

Parte del precio del medicamento que paga el usuario cuando lo recoge en la farmacia.

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