Propuesta de ley para atender mejor a las personas con ELAELA Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras y reduce poco a poco la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar.

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1. El proyecto propone que las personas con ELA sean reconocidas como dependientes desde el mismo momento del diagnóstico, sin esperar a más trámites, y que quienes las atiendan reciban formación específica sobre esta enfermedad.
2. Propone reconocer a las personas con ELA como personas con discapacidad con un grado del 33 % desde el diagnóstico, y también como consumidoras vulnerables.
3. Propone que el Gobierno actualice en seis meses la cartera de servicios del Sistema Nacional de SaludCartera de servicios del Sistema Nacional de Salud Lista de pruebas, tratamientos y servicios sanitarios que la sanidad pública debe ofrecer. para la ELA, cree un registro estatal de pacientes y un plan estatal de atención sociosanitaria, y presente un plan para los centros de referencia.
4. Propone crear en seis meses un centro nacional de investigación en ELA y formar y especializar a los profesionales sanitarios en el abordaje de esta enfermedad.

A quién afecta

• Personas con ELA: Serían reconocidas como dependientes y como personas con discapacidad (33 %) desde el diagnóstico, y tendrían acceso a más servicios y prestaciones.
• Familias y cuidadores de personas con ELA: Recibirían formación específica y acreditada para atender mejor a los pacientes.
• Profesionales sanitarios: Tendrían programas formativos acreditados para especializarse en la atención integral de la ELA.
• Investigadores: Dispondrían de un centro nacional de investigación en ELA y de un registro estatal de pacientes.

Palabras que conviene saber

ELA

Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras y reduce poco a poco la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar.

Situación de dependencia

Reconocimiento oficial de que una persona necesita ayuda de otra para hacer las tareas diarias, lo que da acceso a ayudas y servicios.

Grado de discapacidad

Porcentaje que mide oficialmente cómo afecta una discapacidad a la vida de una persona; da derecho a determinadas ayudas.

Consumidor vulnerable

Persona que, por su situación, necesita protección especial cuando contrata productos o servicios.

Cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud

Lista de pruebas, tratamientos y servicios sanitarios que la sanidad pública debe ofrecer.

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