Propuesta para mejorar el acceso a medicamentos para enfermedades raras

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1. La propuesta excluye de los precios de referenciaPrecios de referencia Sistema que agrupa medicamentos equivalentes y fija un precio máximo que financia el Sistema Nacional de Salud. a los medicamentos declarados huérfanos o ultrahuérfanos, y también impide incluirlos en los conjuntos de precios de referencia.
2. Al fijar precios de estos medicamentos, la Comisión Interministerial de Precios deberá tener en cuenta el reducido número de pacientes, el retorno de las inversiones en investigación y el ahorro a medio y largo plazo para el Sistema Nacional de Salud.
3. Quedarían exentos de pagar la parte del precio del medicamento que corresponde al usuario las personas polimedicadas con patologías crónicas, en situación de discapacidad o dependencia, o con enfermedades raras.
4. El Ministerio de Sanidad tendría seis meses para crear un procedimiento especial de autorización, financiación y fijación de precios de estos medicamentos, con el objetivo de garantizar un acceso ágil e igualitario en todo el territorio.
5. Se actualizaría el programa de cribado neonatalCribado neonatal Pruebas que se hacen a los recién nacidos en sus primeros días de vida para detectar enfermedades y tratarlas cuanto antes.: se revisaría anualmente el listado de enfermedades que se detectan en los recién nacidos y se crearía un sistema de información y un informe técnico anual sobre el rendimiento del programa.
6. El Gobierno podría dictar en seis meses las normas necesarias para aplicar la ley, que entraría en vigor el 1 de enero de 2023.

A quién afecta

• Personas con enfermedades raras: Acceso más rápido a los tratamientos y exención de la aportaciónAportación Parte del precio del medicamento que paga el usuario cuando recoge la receta. por sus medicamentos.
• Pacientes con patologías crónicas, discapacidad o dependencia polimedicados: Quedarían exentos de la aportación en la prestación farmacéutica ambulatoria.
• Recién nacidos y sus familias: Más pruebas de detección precoz de enfermedades en el cribado neonatal.
• Industria farmacéutica: Mayores incentivos para investigar y comercializar medicamentos huérfanos en España.
• Farmacéuticos: Reglas sobre cuándo deben sustituir el medicamento prescrito por otro de precio más bajo.

Palabras que conviene saber

Medicamento huérfano

Medicamento para tratar o prevenir una enfermedad potencialmente mortal o crónica debilitante que afecta a pocas personas.

Medicamento ultrahuérfano

Medicamento para enfermedades que afectan a menos de 1 de cada 50.000 personas.

Precios de referencia

Sistema que agrupa medicamentos equivalentes y fija un precio máximo que financia el Sistema Nacional de Salud.

Cribado neonatal

Pruebas que se hacen a los recién nacidos en sus primeros días de vida para detectar enfermedades y tratarlas cuanto antes.

Aportación

Parte del precio del medicamento que paga el usuario cuando recoge la receta.

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