Propuesta de ley para mejorar la vida de las personas con ELA

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1. El proyecto propone que toda persona diagnosticada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) sea considerada persona con discapacidad con un grado del 33 % desde el mismo momento de la comunicación del diagnóstico, sin esperar a valorar el desarrollo de la enfermedad.
2. Propone que las personas con ELA en situación de gran dependencia sean atendidas de manera preferente en servicios multidisciplinares especializados.
3. Propone reforzar las instrucciones previasInstrucciones previas Documento en el que una persona deja por escrito, por adelantado, su voluntad sobre su salud y cuidados para cuando no pueda expresarla., es decir, el documento en el que una persona deja por escrito su voluntad sobre su salud y cuidados para cuando no pueda expresarla.
4. Propone que las personas con ELA que necesiten ventilación mecánica invasiva o no invasiva puedan ser consideradas consumidores vulnerables y acceder así al bono social eléctricoBono social eléctrico Descuento en la factura de la luz para hogares en situación de vulnerabilidad., sin necesidad de cumplir los requisitos de renta.
5. Propone que el reconocimiento de la situación de dependencia de las personas con ELA sea preferente y se resuelva en un plazo máximo de tres meses, y que su programa individual de atención se revise en dos meses si lo pide el interesado y cada tres meses de oficio.
6. Propone que el Gobierno garantice en seis meses el transporte y alojamiento para tratamientos en centros de referencia, la fisioterapia a domicilio y la atención domiciliaria especializada 24 horas para grandes dependientes, evalúe la estrategia de enfermedades neurodegenerativas y proponga formación específica para los cuidadores del Sistema de Dependencia. Además, permite extender por Real DecretoReal Decreto Norma que aprueba el Gobierno, con rango inferior a una ley. estos derechos a otras personas con inmovilidad absoluta, electrodependientes u otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas o autoinmunes.

A quién afecta

• Personas con ELA: Serían consideradas personas con discapacidad desde el diagnóstico, con atención preferente en dependencia y acceso al bono social eléctrico si necesitan ventilación mecánica.
• Familiares y cuidadores de personas con ELA: Tendrían garantizados transporte y alojamiento para acompañar a tratamientos en centros de referencia, y los cuidadores profesionales recibirían formación específica.
• Personas con otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas o autoinmunes: El Gobierno podría extenderles estos mismos derechos por Real Decreto.

Palabras que conviene saber

Bono social eléctrico

Descuento en la factura de la luz para hogares en situación de vulnerabilidad.

Instrucciones previas

Documento en el que una persona deja por escrito, por adelantado, su voluntad sobre su salud y cuidados para cuando no pueda expresarla.

Grado de dependencia

Valoración oficial de cuánta ayuda necesita una persona para las actividades de la vida diaria.

CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia)

Centros sanitarios especializados del Sistema Nacional de Salud a los que se deriva a pacientes para tratamientos concretos.

Real Decreto

Norma que aprueba el Gobierno, con rango inferior a una ley.

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